一些针对罕见病的医疗保障举措已经在上海、青岛等城市实行，并也在加速推进相关医疗保障制度。2011年11月，上海市医学会正式批准成立了罕见病专科分会，在当年发布的《关于罕见病特异性药物纳入少儿住院互助基金支付范围的通知》中明确规定了纳入少儿住院互助基金的罕见病的具体病种，给予符合条件的罕见病少儿的最高年报销额达到10万元。2012年7月，青岛城镇重大疾病和罕见病救助开始制度化，这一制度实施后，在已有医疗待遇基础上，对部分自费费用及自负费用，实施特药救助、特材救助、特病救助、大额救助、低保救助、超限救助等6个救助项目，项目的实施有助于减轻重大疾病和罕见病患者负担，缓解因病致贫、因贫弃医的问题。
（四）完善中介服务体系
牵着我的手,闭着眼睛走你也不会迷路